Engelli İkizleriyle Tek Odaya Sığmayan Çaresiz Annenin Feryadı

Çivril’e bağlı Gökgöl Mahallesi’nde yaşayan Akar ailesi, ender görülen bir genetik hastalıkla mücadele eden 16 yaşındaki engelli ikiz çocuklarıyla birlikte tek odalı bir evde hayata tutunmaya çalışıyor. Hem zihinsel hem de bedensel engelleri bulunan evlatlarıyla aynı odada yatıp kalkan, yemek yiyen ve günlerini geçiren anne Sevil Akar, gözyaşları içinde yardım çağrısında bulunarak, "İnsanca yaşamak çocuklarımın da hakkı" dedi.

15 Milyonda Bir Görülen Hastalık Hayatlarını Değiştirdi

Sevil ve Soner Akar çiftinin 16 yıl önce dünyaya gelen ikiz çocuklarına, tıp dünyasında yaklaşık 15 milyonda bir rastlanan Kromozom 4q Delesyon Sendromu teşhisi konuldu. Doğumla başlayan zorlu tedavi ve bakım sürecinde ağır sorumluluklar üstlenen aile, imkânsızlıklar nedeniyle fiziksel şartları yetersiz bir konutta yaşam mücadelesi veriyor. Babasının evinin yanına kendi imkânlarıyla inşa ettikleri ve tek odasını hem oturma, hem uyuma, hem de yaşam alanı olarak kullandıkları yapıda çocuklarını büyütmeye çalışan aile, uzanacak hayırsever bir el bekliyor.

"Büyüdükçe Kontrol Etmek Zorlaşıyor, Dışarı Çıkaramıyorum"

Yaşadıkları çaresizliği ve çaba dolu gündelik yaşamı anlatan anne Sevil Akar, çocuklarının yaşları ilerledikçe tek odalı evde bakım sağlamanın imkânsız hale geldiğini belirtti. Çocukların gün boyu dört duvar arasında kaldığını ifade eden acılı anne: "Çocuklarım hem bedensel hem zihinsel engelli. İkiz olmaları ve engelleri hayatı zaten çok zorlaştırıyor ama en ağır olanı tek odada yaşamak zorunda kalmamız. Çocuklarımı dışarı çıkaramıyorum, sürekli odanın içindeler. Küçükken oyalamak kolay oluyordu ancak büyüdükçe onları kontrol etmek zorlaşıyor. Oyalansınlar diye televizyon aldık ama o da bir yere kadar yetiyor. Gündüz aynı odadayız; akşam burada uyuyor, burada yemek yiyor, burada vakit geçiriyoruz. İki çekyatımız var; çocukların biriyle ben, diğeriyle babası uyuyor. Ayrı bir odamız, yatağımız hiç olmadı. Hayattan kendim için hiçbir beklentim yok, tek isteğim çocuklarımın sağlıklı bir evde kendilerine ait odalarının olması."

Toplumsal Önyargılar Dışarıya Çıkmalarına Engel Oluyor

Köyde yaşamalarına rağmen sokakta veya parkta vakit geçiremediklerini vurgulayan Sevil Akar, çevrenin bakışlarından rahatsız olduklarını dile getirdi. Çocukların haftada iki gün gittiği özel eğitim okulunun kendileri için tek nefes alanı olduğunu aktaran Akar, "Okul günleri onları giydirip dışarı çıkarmak çok güzel geliyor, biraz hava alıp sosyalleşiyoruz. Çünkü köyde olmamıza rağmen sokağa veya parka gidemiyoruz. Yaşıtları başta olmak üzere insanlar farklı bakıyor; çocuklar da biz de bu durumdan çok rahatsız oluyoruz" şeklinde konuştu.

Baba Soner Akar: "Evin Şartları Çocukları Korumaya Yetmiyor"

Çocukların hastalığı sebebiyle enfeksiyonlara karşı son derece hassas olduğunu belirten baba Soner Akar ise hijyenik ve korunaklı bir ortamın hayati önem taşıdığını söyledi. İkizlerin bağışıklık sisteminin zayıflığına dikkat çeken baba Akar, "Çocuklarımız doğuştan gelen rahatsızlıkları nedeniyle diğer hastalıklara ve mikroplara karşı çok dirençsiz, çok çabuk hasta oluyorlar. Mevcut evimizin şartları açıkçası onları hastalıklardan korumak için hiç uygun değil ama elimizden bir şey gelmiyor" diyerek içinde bulundukları zor durumu gözler önüne serdi.

Çocuklarının durumundan dolayı eşi ve çocuklarını evde yalnız bırakamayan baba Soner Akar, düzenli bir işte çalışmadığını ve sosyal yardımlaşma vakfından aldıkları ile çocuklarına bakmaya çalıştıklarını belirterek kronik rahatsızlığı bulunan ve bakıma muhtaç olan 16 yaşındaki ikizlerinin insani şartlarda yaşayabileceği ve tedavi süreçlerini daha sağlıklı sürdürebileceği güvenli bir yuva hayali için yetkililerden ve hayırseverlerden destek bekliyor.